Site web : www.ejprarediseases.org

D’après les estimations, les maladies rares affectent environ 30 millions de personnes en Europe. Pourtant, chacune d’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 : c’est dire la quantité et la diversité de ces maladies. L’EJP-RD est un programme européen de très grande envergure sur les maladies rares, lancé en janvier 2019. Il réunit plus d’une centaine de partenaires de recherche : universités, centre de recherche, des agences de financement, des hôpitaux, des fondations et des associations de patients, issus de 35 pays. Coordonné par l’Inserm, ce programme est destiné à créer un environnement extrêmement favorable à la recherche, pour coordonner les travaux et accélérer le développement de médicaments pour ces maladies. Cofinancé par la Commission européenne et les Etats membres pour cinq ans, l’objectif est déjà de le pérenniser.

Site web :  www.euracan.ern-net.eu

EURACAN vise à constituer un réseau européen et mondial de centres cliniques, multidisciplinaires, de pointe, à forte intensité de recherche, spécialisés dans les cancers rares de l’adulte et orientés sur le patient. EURACAN rassemble depuis 2017, 66 prestataires de soins et 22 partenaires associés répartis dans 17 pays d’Europe, notamment les groupes européens de défense des patients (ePAG) et de nombreux intervenants dans le domaine des maladies rares. EURACAN est l’un des 24 réseaux européens de référence (ERN) sélectionnés pour lutter contre les maladies et pathologies complexes ou rares, approuvés par le conseil d’administration des États membres de l’ERN et la Commission européenne. Il est coordonné par le Centre Léon Bérard.