Fiche technique du Projet

•    Programme de financement: Commission Européenne, DG Santé – 3e Programme Santé 2013-2020
•    Coordinateur: Centre Léon Bérard, Prof. Jean-Yves BLAY
•    Partenaires :
o    66 centres de soins, dans 17 pays Européens
o    22 partenaires associés (associations de patients, organismes de recherche, sociétés savantes, universités, industries, etc.)   https://euracan.ern-net.eu/fr/partenaires-du-reseau/#euracanmembers

•    Budget Total: € 1 666 667€ sur 5 ans
•    Subvention : € 1 000 000
•    Durée : 2017-2022

Context / Contexte

Dans l’Union européenne, les systèmes de santé visent à fournir des soins de qualité à un coût abordable. Cette tâche est rendue particulièrement difficile dans le cas des maladies ou des pathologies complexes, rares ou à prévalence faible, car elles se caractérisent souvent par la rareté et la dispersion des connaissances spécialisées, qui sont souvent indisponibles dans la région ou le pays du patient. Par conséquent, de nombreux patients ignorent les causes de leurs symptômes ou les options thérapeutiques à leur disposition. De ce fait, ces mêmes patients ainsi que leurs proches se tournent vers Internet pour rechercher des médecins et des prestataires de soins qualifiés qui leur donneront les meilleures chances de survie. Au sein de l’Union européenne, entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent la vie quotidienne d’environ 30 millions de personnes.
En regroupant les connaissances et l’expertise disséminées à travers l’Europe, les ERN – dont EURACAN pour les cancers rares de l’adulte - permettent aux prestataires de soins d’accéder à un réservoir de compétences bien plus étendu. Ainsi, les chances pour les patients de bénéficier d’un diagnostic exact et de conseils éclairés sur le traitement le mieux adapté à leur état spécifique s’en trouveront améliorées.

Objectives / objectifs

Plus de 300 cancers rares ont été identifiés à ce jour. ERN EURACAN couvre tous les cancers à tumeurs solides rares de l’adulte, regroupés en 10 domaines et correspondant à la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM10)  La prise en charge des cancers rares pose d’importants défis diagnostiques et a parfois des conséquences graves pour la qualité de vie et l’état de santé des patients. Une prise en charge inadaptée peut également entraîner un risque accru de rechute, voire mener au décès du patient.
ERN EURACAN mutualise des outils garantissant les meilleures pratiques, et établit des centres de référence pour les cancers rares. En outre, il établit et actualise régulièrement des directives de pratique clinique et thérapeutique. Le réseau vise à intégrer tous les pays de l’UE dans un délai de 5 ans, et à mettre en place un système d’orientation pour garantir qu’au moins 75 % des patients concernés sont traités dans un centre EURACAN. Un tel système permettrait d’améliorer les chances de survie des patients, de produire des outils de communication multilingues pour les patients et les médecins, et de constituer des bases de données et des banques de tumeurs au niveau international.

Impact/ results – Impact/résultats

EURACAN s’appuie sur des réseaux cliniques et de recherche préexistants qui ont conduit avec succès des essais cliniques par le biais de l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (l’EORTC) ; il a en outre permis d’établir des directives sur les bonnes pratiques cliniques au travers de l’EORTC et de la Société européenne d’oncologie médicale (l’ESMO). EURACAN bénéficie également de la collaboration des réseaux établis par la Société européenne des tumeurs neuroendocrines (ENETS) et le Réseau des cancers du tissu conjonctif (Conticanet), ainsi que de plusieurs projets de recherche européens.
Le réseau aujourd’hui structuré recrute actuellement de nouveaux membres, et sera vraisemblablement pérennisé au-delà de l’échéance du financement de la Commission Européenne en 2022.

Le rôle de LIP

LIP est partenaire associé dans ce réseau, et accompagne le Centre Léon Bérard pour le management administratif et financier du projet.